25 LAT ŻYCIA Z CHOROBĄ, KTÓREJ NIE MA

Historia mojej choroby rozpoczęła się ok. 25 lat temu. Ogromny ból, który pojawił się ok. roku po pierwszej miesiączce zupełnie mnie zaskoczył. Wcześniej miesiączki przebiegały u mnie bez żadnych dolegliwości. Ból, wymioty, biegunka początkowo występowały co kilka cykli miesiączkowych, następnie co drugi cykl, aż w końcu w każdym cyklu. Trwały przez pierwszy lub pierwsze dwa, a później już nawet trzy dni krwawienia. Tak już pozostało.

Ból był ogromny, obezwładniający. Towarzyszyły mu wymioty, biegunka oraz zimne poty. Leki przeciwbólowe dostępne bez recepty mu nie przeciwdziałały. Nie pozostawało mi nic innego, jak tylko leżeć, zwijać się z bólu i czekać aż minie. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna. Lekarze i członkowie najbliższej rodziny powtarzali, że „kobieta musi raz w miesiącu cierpieć”, że histeryzuję i po prostu nie jestem odporna na ból.Do końca szkoły podstawowej przetrwałam bez większego problemu tylko dlatego, że ból nie towarzyszył jeszcze każdej miesiączce. W liceum pojawiał się już coraz częściej. Na szczęście szkoła prowadzona była przez Siostry Urszulanki i nieocenioną pomocą służyła Siostra Pielęgniarka posiadająca silne leki przeciwbólowe w zastrzykach. W sytuacjach, kiedy Siostry nie było, leżałam w towarzystwie Przyjaciółki i czekałyśmy, aż ból ustąpi i będę w stanie wrócić do domu. Z tego powodu wiele razy obie opuszczałyśmy lekcje, a nawet szkolne wyjścia do kina lub teatru. Ten stan rzeczy sprawił, że ukończenie liceum i zdanie matury z najlepszymi wynikami było ogromnym wysiłkiem okupionym takim wycieńczeniem organizmu, że ważyłam 42 kg.

Moja pierwsza wizyta u ginekologa nie przebiegała tradycyjnie, nie była wprowadzeniem nastolatki w problematykę dbałości o swoje zdrowie prokreacyjne i profilaktykę schorzeń kobiecych. Mnie i towarzyszącą mi Mamę zmotywowało do niej poszukiwanie rozwiązania towarzyszących mi problemów. Pani Doktor nie znalazła jednak konkretnej przyczyny mojego bólu, nie postawiła żadnej diagnozy, nie zaproponowała leków przeciwbólowych, przypuszczała jedynie niedobory hormonalne. Przepisała antykoncepcję hormonalną, która hamując cykl menstruacyjny powstrzymała również ból.

Przyjmowane tabletki antykoncepcyjne powodowały nasilające się skutki uboczne. Po roku takiej terapii przy pierwszej próbie ich odstawienia bóle od razu powróciły. Pani Doktor ponownie nie proponowała skutecznych leków przeciwbólowych. W tej sytuacji powróciłam do antykoncepcji hormonalnej na kolejne cztery lata. W tym czasie rozpoczęłam studia na dwóch kierunkach, a wraz ze zdobywaną wiedzą coraz bardziej niepokoiła mnie sytuacja braku diagnozy i ograniczanie się jedynie do czasowego hamowania objawów. Poprosiłam o skierowanie do endokrynologa, aby zweryfikować przypuszczenie mojej Pani Doktor. Pani Endokrynolog po dokładnym badaniu nie potwierdziła diagnozy, zaleciła ciepłe kąpiele i napar z nagietka. Wobec tych informacji i przy nasilających się skutkach ubocznych postanowiłam odstawić antykoncepcję i poprosić Doktor o lek przeciwbólowy polecony przez Koleżankę, który niechętnie został mi przepisany. Zmieniłam także lekarza na poleconego.

Nowa Pani Doktor na pierwszej wizycie zbadała mnie dokładnie, po raz pierwszy wykonała USG ginekologiczne i przepisała mi skuteczną kombinację leków przeciwbólowych. Głównie dzięki nim udało mi się skończyć z najlepszymi wynikami dwa kierunki studiów i dostać się na studia doktoranckie, a także wyjść za mąż. Do typowych zmartwień Panny Młodej w czasie ślubu i wesela dołączyło u mnie jeszcze to, czy leki zadziałają, ponieważ akurat w tym dniu okazały się potrzebne. Mąż stał się dla mnie nieocenionym wsparciem w walce z nieznaną chorobą, kiedy opiekował się mną w momentach, w których nie działały leki i przypominał o ich zabraniu podczas wyjść i wyjazdów z domu przypadających pod koniec cyklu miesiączkowego.

Na jednej z kolejnych wizyt moja Pani Doktor odkryła torbiel na lewym jajniku. Miała nawet podejrzenie, że może to być endometrioza lub nowotwór, ostateczna diagnoza miała zależeć od wyniku badania histopatologicznego w przypadku operacyjnego usunięcia torbieli. Torbiel nie była jednak duża, więc Doktor postanowiła ją obserwować. Niepewność diagnozy, terminu ewentualnej operacji i obawa przed nagłym pogorszeniem stanu zdrowia miała także swoją dobrą stronę. W tej sytuacji przyspieszyłam prace nad moim doktoratem i po trzech latach, w wieku 27 lat byłam już doktorem. Po dwóch latach moja torbiel miała już 3 cm. i została podjęta decyzja o operacji. Wykonałam niezbędne badania oraz szczepienia i udałam się do lekarza po skierowanie do szpitala na zabieg. W trakcie badania ultrasonograficznego moja Doktor uznała jednak, że torbiel znikła i operacji nie będzie. Mimo to ból pozostał.

Po jakimś czasie trafiłam do kolejnej Pani Ginekolog, która ponownie zauważyła torbiel, ale uznała, że jest ona niewielka i należy ją obserwować. Następny lekarz stwierdził, że nie jest ona niepokojąca i zaprzestał wykonywania badań ultrasonograficznych. Po ok. trzech latach w czasie nieobecności mojego Lekarza trafiłam do Pani Doktor, która wyczuła torbiel podczas badania palpacyjnego i  poleciła wykonać USG. USG wykonał mój stały Lekarz, zaproponował zabieg operacyjny, terapię hormonalną lub obserwację. Doktor ocenił, że jest mała szansa na ustąpienie dolegliwości po zabiegu, podejrzewał endometriozę i obecność również innych jej ognisk, niestety nic nie mówił na temat możliwości ich usunięcia. Przyjmowanie antykoncepcji hormonalnej także nie wydawało się dobrym rozwiązaniem ze względu na skutki uboczne. W związku z tym postanowiliśmy obserwować jajnik do czasu, aż torbiel zaczęła rosnąć. Wówczas rozpoczęliśmy rozmowy o operacji.

W tym czasie konsultowałam się jeszcze z kilkoma innymi lekarzami, którzy coraz częściej mówili o konieczności usunięcia torbieli. Wykonałam więc niezbędne badania, otrzymałam skierowanie do szpitala i udałam się do poleconej mi wcześniej Poradni Ginekologicznej w  4-tym Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką we Wrocławiu.

Niestety organizacja zabiegu nie obyła się bez przygód. Najpierw w rejestracji poinformowano mnie, że takiej poradni w szpitalu nie ma. Kiedy już udało mi się znaleźć Poradnię Ginekologiczną i do niej zarejestrować, nadszedł okres epidemii COVID-19 i wizyta kwalifikacyjna została przełożona na kilka miesięcy. Gdy dostałam się do poradni, byłam naprawdę pozytywnie zaskoczona. Pomimo trudnej sytuacji epidemii i funkcjonowania poradni w zastępczym pomieszczeniu przywitały mnie miłe i kompetentne Położne oraz Pani Doktor. Okazało się, że mam podejrzenie zaawansowanej endometriozy, liczne zrosty i wiele ognisk choroby. Zakwalifikowano mnie na zabieg laparoskopowy wyłuszczenia torbieli jajnika lewego i uwolnienia zrostów.

Jeszcze przed operacją udało mi się zakwalifikować do programu „Klinika Endometriozy” dzięki troskliwym staraniom koordynatorki projektu dr inż. Agnieszki Chrobak. W jego ramach odbyłam spotkania z psychologiem i fizjoterapeutą, które nie tylko przygotowały mnie do zabiegu, ale zaopatrzyły w cenne wskazówki na dalsze życie z endometriozą. Program ten okazał się kompleksową odpowiedzią na potrzeby kobiet z tym schorzeniem.

Na oddziale szpitalnym zostałam otoczona fachową opieką Położnych, które przygotowały mnie do zabiegu. Doktor Anna Hurnik-Szurkiewicz już w przeddzień operacji zbadała mnie dokładnie i poinformowała o podejrzeniu endometriozy głęboko naciekającej o ogniskach o wiele liczniejszych niż spodziewane wcześniej i o większej ilości zrostów.

Na bloku operacyjnym powitał mnie sympatyczny, troskliwy i kompetentny zespół lekarzy i pielęgniarek. Jego członkowie do czasu zadziałania znieczulenia ogólnego krok po kroku informowali mnie o podejmowanych działaniach i pytali o moje samopoczucie, co zmniejszyło mój strach. Natychmiast po wybudzeniu Pielęgniarka zapytała mnie o odczuwany ból, który nie był znaczny i od razu podała leki przeciwbólowe zmniejszające go do minimum. Na drugi dzień przyszedł do mnie na oddział dr Jarosław Pająk, który operował mnie wraz z lek. med. Ireną Jałochą i ku wspólnej radości poinformował, że udało się usunąć wszystkie ogniska chorobowe oraz zrosty i przywrócić prawidłową anatomię narządów jamy brzusznej. Okazało się, że zakres zabiegu obejmował: wyłuszczenie torbieli lewego jajnika, skoagulowanie ognisk endometriozy na powierzchni prawego jajnika, uwolnienie obu jajników ze zrostów z tylną blaszką więzadła szerokiego macicy i otrzewną zat. Douglasa, usunięcie licznych ognisk endometriozy w zakresie otrzewnej zat. Douglasa, ogniska endometriozy
ok. 1 cm w więzadle obłym lewym, obustronnych ognisk endometriozy po ok. 3 cm i 5-6 mm głębokości każde w zat. Douglasa, usunięcie zrostu odbytnicy z tylną ścianą szyjki macicy.

Aktualnie jestem w trakcie rekonwalescencji po operacji. Z każdym dniem czuję się lepiej. Jestem ciekawa długofalowych skutków zabiegu i tego, czy zmniejszy się ból, jednak z nadzieją patrzę w przyszłość wdzięczna całemu zespołowi prawdziwych pasjonatów lekarzy, położnych i pielęgniarek Poradni Ginekologicznej i Oddziału Ginekologii Onkologicznej 4.WSKzP we Wrocławiu, którzy kompetentnie i z ogromnym zaangażowaniem się mną zajęli. Jeszcze długo będę wspominać niesamowicie pozytywną atmosferę panującą w poradni i na oddziale.

Katarzyna Różyło

Kompleksowa Opieka

Ponieważ nie znamy przyczyny powstawania endometriozy, leczymy ją wyłącznie objawowo – czyli chirurgicznie usuwamy zmienioną tkankę, która umiejscowiła się poza jamą macicy, lub staramy się zablokować cykl miesiączkowy, by tkanka endometrium nie narastała. Niestety bywa, że u niektórych pacjentek tkanka chorobowa wytwarza sobie sama hormony, a tym samym może dalej się rozrastać pomimo brania silnych leków hormonalnych.

Dlatego tak ważne jest poznanie rzetelnej wiedzy o chorobie, a także skorzystanie z zespołu specjalistów, którzy mogą pomóc radzić sobie z chorobą, a w sytuacjach ponownego kryzysu mogą ponownie wesprzeć.

Po usunięciu zmian chorobowych przez ginekologa onkologa (urologa, chirurga – jeśli wymaga tego sytuacja) najlepiej w dedykowanym ośrodku, nawrót choroby można zahamować, lub opóźnić jej rozwój, poprzez stosowanie w pełni zbilansowanej diety przeciwzapalnej, którą indywidualnie ustala się po pogłębionym wywiadzie najlepiej z dietetykiem klinicznym. Stosowanie diety niezbilansowanej, eliminacyjnej (pozbawionej jakiegokolwiek składnika odżywczego, czyli białka, tłuszczu, węglowodanów o niskim i średnim indeksie glikemicznym) ) na własną rękę i uczenie się jej z internetu czy książki jest bardzo niebezpieczne.

Jeśli pacjentka jest kilka miesięcy po operacji, a ból już powrócił, może we współpracy z rehabilitantem wprowadzić ćwiczenia i minimum trzy razy w tygodniu intensywniejszy ruch, tak by obniżyć odczucia bólowe i opóźnić rozrost tkanki chorobowej.

Świadomość choroby, pojawiający się ból, może utrudniać codzienne funkcjonowanie, wywoływać stres, lęk, obawę. Opieka psychologa, który ma doświadczenie we wspieraniu chorych, wskaże narzędzia radzenia sobie ze stresem, jest nieodzowną pomocą.

Bywa i tak, że są takie momenty w rozwoju choroby kiedy musimy sięgnąć po leki. Często same kupujemy najsilniej działające medykamenty, które dostępne są bez recepty. Tu również wskazana jest konsultacja ze specjalistą od bólu (anestezjologiem), który indywidualnie zaproponuje leki w odpowiednich dawkach i prawidłowej fazie cyklu tak by zminimalizować ich efekty uboczne.

Zdarza się, że pacjentkom z endometriozą towarzyszy choroba Hashimoto, czyli autoimmunologiczna choroba tarczycy, dobrze jest indywidualnie skonsultować nieprawidłowe wyniki z endokrynologiem.

Takie kompleksowe wsparcie kobiet z endometriozą jest rekomendowane przez istniejące już np. w Danii czy krajach niemieckojęzycznych Ośrodki Doskonałości Endometriozy.

Podsumowując – pacjentka z endometriozą jak dowiaduje się o swojej chorobie, najlepiej by nauczyła się jej pod okiem, i przy wsparciu zespołu specjalistów, dostała do siebie z chorobą ‘instrukcję obsługi’. Jeśli pojawi się kryzys lub nastąpi nawrót choroby, kobieta może  wrócić i ponownie dostać wsparcie.

Informacje o „Projekcie Endometrioza”

Do końca roku realizujemy pilotażowo projekt „Endometrioza, choroba kobiet w każdym wieku” finansowany przez Miasto Wrocław dla mieszkanek Wrocławia w 4. Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Poradni Zaburzeń Prokreacji i Leczenia Endometriozy. Liczymy na to, że Program będzie przedłużony.

Czytaj więcej

EndoSpotkania

Drogie Panie, mamy nadzieję, że uda nam się powrócić do endo spotkań w realu, ale  na dzień dzisiejszy w dobie pandemii spotykajmy się na fanpage`u Kliniki Endometriozy?

Czytaj więcej

Video

Dziewczyna ze Stanów Zjednoczonych, która choruje na endometriozę

Dziewczyna ze Stanów Zjednoczonych, która choruje na endometriozę – opowiada o endometriozie. Wersja anglojęzyczna.

Endometrioza — jedna z częstych przyczyn problemów z płodnością – Dr Agnieszka Chrobak, PAN

Endometrioza — jedna z częstych przyczyn problemów z płodnością – Dr Agnieszka Chrobak – Instytut Immunologii Doświadczalnej PAN, Wrocław, wykład w ramach konferencji: NaProTECHNOLOGY W DIAGNOZOWANIU I LECZENIU NIEPŁODNOŚCI. Szanse, wyzwania efekty, Góra Św. Anny,.

Jak w rzeczywistości wygląda zmieniona tkanka.

Endometrioza – krótki film z przebiegu operacji. .

Jak widać endometriozę w obrazie fluorescencyjnym?

.

Zarejestrowana historia dziewczyny chorującej na endometriozę.

Wersja angielskojęzyczna. .

Obraz histopatolgiczny – z komentarzem. Wersja anglojęzyczna

.